Восемь лет борьбы, восемь лет надежды

Восемь лет борьбы, восемь лет надежды

02 декабря 2016, 13:08
105
Восемь лет назад мы уже встречались с маленькой лунинчанкой Сашей Емельянович и её мамой Ольгой. Тогда девочка была совсем маленькой, ей не было ещё и года. Но в медицинской карточке уже содержался жестокий диагноз, каждое слово которого больно бьёт по душе даже чужого человека: «Последствия перенесённого поствакцинального энцефалита с глубокой задержкой психомоторного развития, судорожный синдром».

Тогда, в 2008-м, в «Информ-прогулке» (№49 от 4 декабря) была опубликована статья о девочке под названием «Помогите быть здоровой!». Тогда родители Сашки искали любые пути, использовали все возможности, чтобы справиться с постигшим их семью недугом. Да, именно семью. Ведь болезнь девочки коснулась каждого. Родители, сестричка Настя, родственники и друзья Емельяновичей — все принимали и принимают Сашкину боль, как свою. А больше всех, конечно же, её мама Ольга. Она каждый день, каждый час, настойчиво и самоотверженно борется за здоровье дочери. И никогда не прекратит эту борьбу.
— Мне доводилось слышать от людей: зачем ты всё возишь это дитё, всё лечишь? — рассказывает Ольга. — Мол, всё равно толку никакого нет и не будет. Больно слышать такое. Тем более, что толк от наших усилий всё же есть. Когда-то мне врачи говорили, что Сашка не сможет есть простую еду, что она будет питаться лишь через зонд. Говорили, что дочка не сможет ни сидеть, ни переворачиваться. Однако же Сашуля любит всё, что любят дети в её возрасте. Единственно, еду для неё мы измельчаем в блендере. Сашка успешно переворачивается в кровати, хорошо сидит у меня на руках и в коляске. Пытается говорить, но пока не может. А если бы мы тогда сдались, опустили руки?! Ничего этого не было бы…

Ольга трижды возила Сашку в реабилитационные центры Москвы. Шесть раз они были в Саратове. Проходили реабилитацию в Израиле, но лишь единожды. Были планы отправиться туда снова, но благотворительные центры отказали в помощи. Последние три с половиной года Сашка реабилитируется в центрах соседней Украины. Количество поездок туда — более двадцати.
— Украинские реабилитационные центры принимают нас бесплатно, — говорит Ольга. — Что требует немалых средств, так это съём жилья на время реабилитации. Каждая такая поездка занимает три недели. Конечно, это затратно. Но мы справляемся. Чтобы был дополнительный доход, занимаемся клубникой. В этом году и Настя наравне с нами работала. (Настя учится в десятом классе — авт.). Каждый в нашей семье понимает, что чем больше мы заработаем, тем больше у нас возможностей помочь Сашке. В своё время обращались за помощью в различные организации, просто к людям. Очень нам помогла «Виктория». Спасибо Татьяне Вдовенко. Помогали и просто неравнодушные люди. Низкий им поклон от нашей семьи. Но была и обратная реакция. Сколько грязи пришлось выслушать! Вплоть до того, что деньги собираем не на лечение ребёнка, а на свои нужды… Поэтому сейчас ничего и ни у кого не просим. Планируем свой бюджет так, чтобы денег хватало и на Сашку, и на жизнь для нас.

Помню, когда я пришла к Емельяновичам восемь лет тому, Ольга была растеряна, рассказывала, что часами ищет в интернете информацию о том, как помочь дочери. Тогда на кухне в баночке я увидела пиявок — девочку лечили гирудотерапией… Почему-то это запомнилось.
Сейчас Ольга уже не такая. По-прежнему хрупкая и молодая, но чувствуется в ней железная выдержка и стойкий характер. Ни растерянности, ни волнения не осталось. Не изменилось лишь одно — желание помочь своему ребёнку.
Когда напомнила Ольге о пиявках, она принялась рассказывать о методах лечения дочери.
— Мануальная терапия, иглоукалывание, массаж, иппотерапия (метод реабилитации посредством лечебной верховой езды) — это то, что нам показано и реально помогает. — Всего же, что уже перепробовали, и не перечислить. Сашке, как и другим детям с гипертонусом мышц, показан бассейн. Но парадокс: у нас в Лунинце в бассейн ходить мы не можем. По той причине, что у нас нет специалиста, который бы занимался с детьми-инвалидами. И это возмущает. Почему мы, как и другие налогоплательщики города, не можем пользоваться благами социальной структуры?! Ведь в городе много детей-инвалидов. Да и взрослым людям с ограниченными физическими возможностями бассейн не просто желателен, а необходим. Через газету обращаюсь к нынешнему руководству райисполкома. Дети-инвалиды во многом ограничены, так почему не сделать для них хотя бы то, что в силах местной власти?

Разговор перешёл на вопрос о том, чего не хватает в Лунинце для нормальной жизнедеятельности людей с ограниченными физическими возможностями.
— У нас некуда сходить даже со здоровым ребёнком, а уж с больным — тем более, — говорит Ольга. — Где мы гуляем? По тротуарам вдоль проезжей части. И ребёнок дышит выхлопными газами. Какие у нас проводятся мероприятия для детей-инвалидов? Никаких, помимо новогодних утренников. А ведь нашим детям тоже надо общение, новые впечатления! Наша Сашка больше всего любит, когда ей уделяют внимание, разговаривают с ней. Любит мультфильмы, особенно «Маша и Медведь». И больно от того, что пока мы в Лунинце, в общении она ограничена. Мама, папа, сестричка, несколько наших друзей — и всё. Когда же выезжаем на реабилитацию, ребёнок просто оживает. Она чувствует хорошее отношение к себе, доброжелательность, исходящую от людей. Глазки так и светятся! Да только ради этого света я готова снова и снова везти её в реабилитационные центры!
Дальше: у нас нет ни одного магазина с ортопедической обувью. Максимум, что можно найти — с ортопедической стелькой. Но если нужна обувь, которая фиксировала бы ногу! Стелькой тут не обойтись! Снова надо ехать в другие города, искать то, что нужно. Да что тут говорить: для того, чтобы сделать энцефалограмму (метод измерения активности головного мозга), нам надо ехать в Пинск. В нашей больнице мы этого сделать не можем. И напрашивается вывод: в городках на периферии, подобных нашему, могут комфортно жить лишь абсолютно здоровые люди. Если же есть какая-то проблема, в родном городе решить её никак не получится!
Рассказала Ольга и про санаторно-курортное лечение. Точнее, о его невозможности для Сашки.
— Единственная здравница, которая принимает детей с диагнозом, как у Саши, находится в Друскининкае. Для детей-инвалидов нашего района туда выделяется лишь одна путёвка в год. Как-то обращалась в отдел санаторно-курортного лечения. Оказалось, что желающих поехать в эту здравницу в очереди уже пятеро. Мы — шестые. Что же мне, пять лет ждать возможности оздоровить ребёнка? Нет уж, будем оздоравливать Сашку своими силами…

Рассказала Ольга и про льготы, которыми пользуется Сашка. В случае болезни ей положены бесплатные противосудорожный препарат, «Амбраксол» от кашля и антибиотик. И ещё Ольге возвращают деньги за подгузники для ребёнка. Вот и всё. Бесплатным проездом в дизелях и в автобусах девочка воспользоваться не может. По городу мама возит её в коляске, на реабилитацию они едут более комфортными поездами.
Ольга говорит, что в собственное будущее смотрит с некоторой грустью. Если раньше матерям, находящимся в отпуске по уходу за ребёнком-инвалидом, шёл трудовой стаж, то теперь эту льготу отменили.
— Не могу выйти на работу, потому что Сашке требуется постоянный уход, — рассуждает Ольга. — Если же нанять сиделку по уходу за ней, вряд ли моей зарплаты будет хватать на оплату её труда. Устроиться куда-то на неполный день тоже не могу, ведь в этом случае потеряю пособие по уходу. Замкнутый круг. Из которого понятно лишь одно: пенсию себе я не заработаю.

Сашка довольно рослая девочка для своего возраста. Весит она уже около тридцати килограммов. Ольга, хрупкая и худенькая, по квартире носит дочку на руках. Говорит, привыкла. На улице же возит девочку в коляске, которая скоро станет мала для ребёнка. Правда, отдел соцзащиты выделил Сашке коляску. Но она не складывается, неудобная. Оля говорит, что планирует приобрести для дочери специализированную коляску, в которой Сашке будет комфортно и на прогулках, и в поездках на реабилитацию. Но стоит такая вещь довольно дорого, пока семье эта покупка не по силам.
— Ничего, со временем купим! — Ольга не теряет оптимизма. — Средства заработаем, было бы здоровье!
И весело целует Сашку в щёчку:
— Правда, умница моя?
Девочка смеётся…